对于妈妈说的“要保护好自己的头”,小宇记得特别清楚。有一次他从楼梯上滚了下去,张莉听到哭声也跑了下去,小宇从哭声中抽噎着说:“妈妈,头抱住了,没摔到。”
6岁的小宇每天会提许多问题,有些让张莉无从回答,比如“为什么男人会长胡子而女人不会”,比如“爸爸说我6岁就能走路了,可现在还是不行……”
记忆的回放键
张莉心态特别好,2013年5月,她还参加过天津卫视《职来职往》的录制,并顺利找到工作。可做了才不到一周,小宇的病情出现反复,她只能辞职回家。
在康复中心里,因为操心孩子,所有的家长都变得急躁,争吵也是常见的。夫妻之间、儿媳之间、丈母娘女婿之间……看到这些,张莉的记忆像被摁了回放键,曾经的她甚至想过带孩子去死,可她最终没有那样做,“我在想,如果我们都离开了人世,在另一个世界里相遇,孩子会不会怪我”。
她觉得负能量爆棚的环境并不利于孩子成长,更不利于治疗。没过多久,她便创建了陪护家长微信群,名字叫“爱珍正能量课堂”。每天晚上不管多忙,她都会用20分钟跟家长们交流心得。
“晚上因为孩子跟老公吵架,让孩子的心情也跟着遭殃。听完你的课,我觉得我该反思了。”一位陪护家长在微信群里这样写道。每天,张莉都会收集大量的坏情绪,这一度让她想到放弃,但有时,她也会觉得自己的所作所为,闪烁着温润的光芒,便继续坚持下去。
每天下午,张莉会带小宇去接哥哥放学,这样可以让小宇跟更多的孩子接触。张莉觉得,自己积极乐观地去面对,才可以带动孩子坚强。“小宇身上也有很多优点,我需要挖掘,让他阳光、健康地走入社会,如果有一天有一所学校可以接受他,我最大的心愿也就了了。”
昊昊的父母也为了照顾他放弃了工作。爸爸每天负责接送,妈妈则全程陪伴。爸爸送完娘儿俩后,到一个停车场帮人看管车辆。尽管收入微薄,但他并不想更换或者放弃工作。毕竟,他的时间不允许,生活更不允许。
打昊昊出生起,这9年时间,妈妈每天陪着他在家和医院之间来回奔波。在生昊昊之前,这个年轻的女人就盘算着要两个孩子。可现在二胎政策放开了,她却没了这份打算。“不想再生了,现在就想给孩子好好治病,让他以后可以健健康康的,跟其他孩子一样。”说到这,她的眼泪在眼眶里打转,却极力咧嘴笑。
她觉得最难熬的都过去了,现在变得坦然很多,最大的愿望是希望有学校可以接收昊昊,让他上学。
康复中心还有很多像冰冰、昊昊、小宇一样的孩子,小到几个月,大到十多岁。抬起头,是孩子们在纯真地笑、大声地闹,努力对生命地拓展。低下头,是陪护家长们无奈地扣问,这些作为社会中坚力量的沉默的大多数,在无望中又满怀希望的无声坚守。
(为保护患儿隐私,本文中孩子的名字均为化名)
记者手记
毕生相守 曷其有佸
“曷其有佸”出自《诗经·君子于役》,大意为“何时才能重聚”。这些妈妈带着孩子生活在北小辛庄西街,与命运争斗,希望能与上天本应赐予自己的那个健康的孩子重聚,在艰辛中坚守,在坚持中等待希望。
采访期间,女报记者见到了山东大学齐鲁儿童医院康复中心主任黄艳。她能喊出每个在这治疗的孩子的名字,每个孩子看到她都亲切地喊“黄阿姨”,每位家长见到她都急忙跑过来跟她聊聊天,或是咨询孩子病情,或是聊聊家常。
在医院,因为孩子的问题,经常会发生争吵,这需要医务人员及时为他们调解。也就是说,医护人员的工作不只是治病,还有治心。
“很多家长心态不好,都不愿意带孩子出门,他们自卑,甚至一些孩子已经四五岁了,家里的亲戚都不知道他们的孩子是这种情况,”黄艳说,“家里这种情况,家长难免会心情不好,他们也理解,也会尽量帮助他们。”
“总有温暖的手牵着我,总有温柔的话送耳旁……”教室内回旋着这首歌,“这首歌是专门为孩子们写的,叫《爱的人间》,”黄艳说,陪护家长都很喜欢这门课程,她也希望通过这门课程,可以让孩子们的性格变开朗,也有利于家长心态的调整。 3/4 首页 上一页 1 2 3 4 下一页 尾页 |