一位母亲,能坚强到什么程度?守着三岁半却只有九斤重的孩子,每天要喂八顿饭、做两次雾化和排痰、每一小时为他翻一次身、其间穿插着艾灸和消毒,无论白天黑夜都紧盯着呼吸机和监控仪,生怕出现意外……在过去三年半时间里,吕小妮的夜间睡眠从未超过两小时。
文/片 记者 王琳 马小杰
“艰难”的视频救助
接触到吕小妮,源于近几日她在抖音上通过某媒体账号发布了求助短视频,她想请好心人为儿子星然捐一台呼吸机。星然自出生便患有罕见病脊髓性肌肉萎缩症I型,是这个病症里最严重的类型,如今只能躺在床上依靠各种仪器维持生命。视频中,她照顾着骨瘦嶙峋的孩子几度崩溃哽咽,“唯一的愿望,就是希望孩子能平安健康的长大。”
22日,记者来到吕小妮家中时,她正在直播,网上很多好心人关注孩子的病情,她会一一作出答复。“之前也想着要直播,始终没有勇气迈出这一步,直到孩子使用的呼吸机坏了,危险随时可能降临,我才克服心理障碍希望社会各界伸出援助之手。”她在抖音上的用户名字是“星然宝贝”,2020年2月20日晚上,她发布了第一条关于星然的视频,那时的他正因为重症肺炎住在重症监护室里,此后每隔一段时间,她便发布一条短视频记录孩子的成长动态和病情进展。“就是那次重症肺炎后,再也离不开呼吸机了。”她说,星然之前使用的无创性呼吸机是2020年在北京买的,二手的,花了三万五千多元,就在几天前,突然就坏了,幸亏家里有个备用的,孩子有惊无险。
“现在用的这台备用呼吸机是之前厂家给的,以备不时之需,这次幸亏有它。”吕小妮说,孩子没有自主呼吸能力,一旦离开呼吸机,会有生命危险,紧急送医都来不及。但是备用的呼吸机毕竟是厂家送来做“替补”的,随时可能收回,这个星然赖以生存的机器,却是吕小妮无能为力的焦急。“为了给他治病,已经欠下了三十多万元,他爸爸现在挣的工资仅仅可以维持他的日常开销,实在拿不出更多钱再买一台呼吸机。”万般无奈之下,9月21日,她通过某媒体账号发出了一条求助视频。
视频发出后,引来社会大量好心人的关注,不少网友在评论区询问孩子的身体状况,还有部分人根据她公布的联系方式加为微信好友,进一步表示关心。为了让好心人详细了解孩子的情况,吕小妮开始做直播,将她繁忙、琐碎、劳碌的日常呈现在网络上,对于网友的问题,她也尽量详细答复。
离不开呼吸机的孩子
在采访过程中,吕小妮双手始终忙碌着,为星然雾化、拍背、咳痰、吸痰,一刻不停。偶尔有几分钟间隙,她眼睛也舍不得从孩子身上挪开,即便孩子不会说话,她也温柔地喊他名字,试着跟他进行眼神沟通。“孩子眼看就三岁七个月了,只有九斤重,瘦得皮包骨头,一个姿势躺久了,骨头就把皮肤磨红了。”她说,最多一个半小时,就会给星然翻翻身,要不然他就难受地哼哼。
吕小妮出生于1983年,2018年与爱人步入婚姻殿堂,2019年3月份小星然的降生本应给这个家庭带来了无限希望和欢乐,然而,“孩子从出生起,腿脚就不会动,别的小孩晚上都蹬被子,我们从来没有遇到这种情况。”她回忆说,因为是第一次养育小孩,也不懂婴儿正常状态应该是什么样的,只是单纯觉得“这个孩子挺老实,不怎么喜欢动”。
星然出生时6斤多重,一个月之后长到了9斤。此后几年里,体重再也没长过。“两个多月的时候,看他体重一直不长,就到医院看过,医生让换一种奶粉试试,可是半个月后,依旧没有改善。”那时候吕小妮和家人意识到孩子可能有问题,便带着到济南的医院做检查,在星然4个月大的时候,确诊为脊髓性肌肉萎缩症I型,是这个病症中最严重的类型。
“印象里那时候是2019年8月份,孩子确诊后,医生说并没有治疗这种病的特效药,无奈之下我们只能抱着孩子回家了。”因为病情发展迅速,星然的肌肉力量下降明显,就连吃母乳都有困难,吕小妮只能用奶粉喂养他,吐奶严重的时候,一顿饭要喂两个小时。即便精心呵护,星然还是在10个月大的时候,生了一场大病——重症肺炎,几度高烧昏迷住进重症监护室,医生多次下达病危通知书。吕小妮说,她和丈夫带着孩子辗转潍坊、济南、北京多家医院,住院43天后,终于将孩子从死神手中夺了回来。
但是自那以后,星然的身体更加瘦弱了,再也离不开呼吸机、雾化机、咳痰机、吸痰机等维持生命的仪器。
三年没睡过整觉
“印象非常深刻,2020年春节是在北京医院里度过的,大年初五我们一家三口回到潍坊。”经过这次长期住院,吕小妮有了护理经验,照顾星然也更加上心,生怕再因为护理不当导致他生病。
每天早上六七点钟星然起床后,先灌肠排便,然后再喂奶粉,接下来就是雾化、拍背、咳痰、吸痰,这一套“流程”下来要两个半小时。紧接着,吕小妮就会给他做艾灸。“做艾灸是为了保健,防止再犯肺炎。”她说,孩子刚出生的时候,只有腿脚不能动,上半身是能动的,病情发展到现在,就连舌头都动不了了,吸痰器一天24小时插在嘴巴里,防止唾液积聚呛着。
“三个小时喂一次奶、一个多小时翻一次身,夜间也是这样的,所以这几年我晚上从没睡过整觉。”吕小妮说,刚开始的时候夜间需要定闹钟,就怕睡过头耽误事,“现在不用了,我自己比闹钟还准,迷糊不到俩小时必定会醒”。
吕小妮今年还不到四十岁,可是头上已经有密密麻麻的白头发。“不光身体累,心理压力也大,分分秒秒关注着他,就怕一眼看不到就出现意外。”她说,有时候半夜睡过去,突然惊醒感觉自己睡了很久,但是看看表,也只是十几分钟而已,“睡觉不敢太沉,顶多就是浅浅迷糊下”。
特效药带来希望
吕小妮的求助视频发出后,引来很多好心人的关注,也有人对星然眼下的生活状态感到痛心,询问“为何不肯放手,让孩子少受些罪”。
“放弃是不可能放弃的。”她在直播间里多次就这个问题语气坚决地回复着,“孩子自己都很坚强,非常坚强。用上特效药了,已经打完五针了,效果会越来越好,效果肯定会越来越好”。
2021年底,经过国家医保局8轮谈判“砍价”后,罕见病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的进口药物诺西那生钠从原价70万(一针)降至3.3万(一针)。按照规定,患者在注射完第一针后的14天、28天以及63天要连着注射共计四针,此后每四个月注射一针。“星然是今年2月18日打的第一针,到目前为止已经打完五针了。”吕小妮说,孩子出生后不久就办理了“新农合”医保,五针打下来,自费的总价是3.4万元。“肯定有效果,第五针打完后,我给孩子按摩手的时候,明显感觉到抓握有力量了。”
在吕小妮家中,随处可见置物架和归纳箱,密密麻麻地收纳着各种药品和医疗器械的配套用品,吸痰器和雾化机等器械上一些零部件每天都要更换两次,呼吸机更是要高频率消毒,所以她有“囤货”的习惯,生怕囤少了影响孩子用。谈及孩子每月花销,她说,如果不生病的话,各种花销加起来在四千元左右,她照顾孩子没法上班,只能靠爸爸一个人赚钱养家。此外,孩子享有低保,每月还有400多元的补助。
生活的希望,永远在你望向的前方,心怀光亮方能看见幸福的模样。即便生活艰难,吕小妮却从未想过放弃,正如她在直播间里反复说的那句:“只要活着就有希望。现在科技越来越发达,说不定哪天就研发出来一个效果特别好的药,我们更不能放弃。” |
