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脑瘫患儿被母亲独自抚养 如今北大毕业考入哈佛

2017-11-07 08:18:01  |  来源:  |  作者:  |  阅读:  字号: T   T
 

  在妈妈的训练下,丁丁的小手可以简单抓一些东西了。

  记者:在这个过程中,当你意识到他的智力没有问题的时候,那肢体也得跟上,那你当时做妈妈的你能做什么?

  邹翃燕:脑瘫的孩子通常有两种状况,一种是肢无力,没有力量抓握不住,他肌张力过大,就是硬的,他就是抓不住,抓不住东西,捏不住东西。

  邹翃燕:他两岁多的时候抓不住,我从学校拿了很多废卷子,试卷,纸就跟他撕,他开始是捏不住的,捏住就会掉,慢慢可以捏住了,然后就说我撕,慢慢你发现他有进步,他刚开始拿不住的,拿住就会掉,后来他拿住了,而且可以撕了,他刚开始撕不开,一张纸他撕不开,没劲,他后来可以撕开了,撕开一张纸的时候,他可以撕成两半,后来可以撕成四份,可以撕成六份,他慢慢可以撕了。

  缓慢的进步,带来更多的期望,更多的期望则需要更多的付出。

  邹翃燕:譬如说他小时候,第一握不住,第二好不容易握住了,要协调动作,脑子指挥肢体来协调运作,把菜夹到碗里来,这个特别困难,我们在家里练的时候,他经常会摔筷子,会哭会烦燥。

  记者:几岁的时候?

  邹翃燕:2岁多,2岁多3岁的时候,奶奶就说别学了,就拿勺子吧,我觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是你会长大,你是中国人,将来一桌子的人坐一块,人家都用筷子,你一个人用勺子,你是不是要面对所有人解释,因为我曾经患过脑瘫,因为我赶不上你们,所以我必须用勺子,我觉得那是很自卑的一件事情,所以我如果能够通过我的努力缩短这种距离,将来能够正常面对所有的人工作生活,我觉得如果努力还达不到,那可能算了,但是。

  记者:不能不努力?

  邹翃燕:一定得努力。

  记者:当多少年过去我们今天说起来的时候,觉得这事儿说出来很简单,无非就是筷子慢慢学,但是真做的时候,你心里面有没有也特别难,也不想坚持,也特别烦的时候?

  邹翃燕:有,当他譬如说上了一盘菜,红烧肉他特别爱吃,我说拿筷子,他捣几下,捣不到嘴里去的时候,他就急了,他就扔筷子,拿手抓,拿手抓,这个时候我就会打,打他哭,拿起筷子,一边哭一边夹,我也很心疼,你看他弄好多次都弄不到一块肉到嘴里去的时候,我一方面很心疼,另一方面有时候也焦虑,有时候也会怀疑有没有必要,是不是太残忍了一点,是不是太狠了一点,但是其实慢慢我跟他说,我说来你夹三次,不管你夹不夹得到,你夹三次,来你这样夹三次,妈妈就给你一块肉,他就夹三次,夹不到,我说好,妈妈奖你一块肉,再夹三次,再给你一块肉,慢慢一点一点发现,他拿得比原来稳了,他可以拨到碗里去了,他有时候拿筷子叉住,也在想办法,慢慢慢慢有进步,我觉得还是可以的。

  记者:为什么事过境迁那么多年,你说到这件事的时候还会流泪?

  邹翃燕:真的很心疼。

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