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17岁“双性人”的生存挣扎

2013-09-25 04:39:15  |  来源:  |  作者:  |  阅读:  字号: T   T
 
  父亲:想为女儿治病但能力不够
  对于女儿的想法,唐远征解释,村里常有人闲言闲语讨论两个女儿,但每次他都装作听不见,“这到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她们解释呢。”
  唐远征告诉记者,去年秋天,他曾带女儿来到广西壮族自治区人民医院检查,医院泌尿外科医生初步诊断唐阳阳为“两性畸形待查”。“两次检查花了1万元,是当时家里所有的积蓄。医生说这病广西的医院治不了,要到大医院去,得花二三十万。”之后,医院给唐阳阳开了一些药物,但药物的作用并不明显。
  唐远征也很心急,夫妻两人一直在家务农,以种甘蔗为生,年收入2万元,除供两姐妹上学外,勉强能够维持一家人的生活。唐远征也想为女儿治病,但自己的能力不够让他痛苦。
  “我对女儿关爱很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃饭睡觉。”看着女儿因为生病吃不下饭睡不着觉而日渐消瘦,唐远征很焦虑,“我知道别人用异样的眼光看她,只能跟她说不要在乎别人的看法,好好学习。”
  妻子嗜赌成性已让唐远征习以为常,“计较了就只能离婚,孩子怎么办?”唐远征叹了一口气。
  □担忧
  不想妹妹重演悲剧
  在潍坊的一家专科整形医院里,一名医生曾经告诉唐阳阳,医院有这种病手术成功的患者,这名患者后来还结了婚,但因为不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后会不会也是这样子。”
  让唐阳阳更恐惧的是,妹妹与生俱来也得了同样的病,如今,8岁的妹妹身高已长到1.4米,跟她有一样的症状,声音开始变粗,长出喉结。
  唐阳阳曾上网查过关于“怪病”的资料,“网上资料说如果18岁以后再治疗的话,以后可能不能生育了。”唐阳阳每天都在倒计时,她希望别人能够资助她治疗,希望妹妹也能获得帮助。
  唐阳阳不想让自己发生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一样被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想让妹妹早点过上正常女孩子的生活。”唐阳阳介绍,妹妹如今还不懂事,并没有把自己的身体差异放在心上,但她看着现在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。”
  □病情分析
  女孩可能患上假两性畸形病
  中国人民解放军第304医院泌尿外科主任杨勇分析,根据唐阳阳的症状和检验单来看,她很可能患的是两性畸形病中的假两性畸形病。两性畸形发病人群女孩居多,可能是患者内分泌失衡或者肿瘤,引起雄性或雌性激素分泌过多,从而导致患者性征异常。因而出现貌似女性,实为男性,或貌似男性,实为女性的假两性人。“只是生殖器外形的变化,患者真正的性别未变,就像唐阳阳的检查显示结果一样,仍为女性。”
  杨勇称,因体内雄性激素分泌过多,唐阳阳才出现多毛、声音变粗的症状。一般来说患者需要用药物调节其体内激素分泌量,从而使其体内激素水平回到正常,其女性性征也会随之体现。
  “但是也有可能是因为肿瘤引起的。”杨勇表示,如果检测确定是肿瘤引起的性征异常,将通过手术将肿瘤切除。患者体内激素回到正常水平后,皮肤会变得细腻,体毛减少,喉结、男性器官等性征都会消失,声音也会变细,理论上可达到根治的效果。
  杨勇解释,在治疗过程中,患者体内激素水平变化的同时,其心理上随之也会产生变化。如果其心理反应过于严重,也可请心理医生对其进行辅导。
  杨勇称,唐阳阳的情况还需本人到医院做进一步检查,确定其体内雄性激素分泌过多的原因,再确定治疗方法。对于唐阳阳治疗后是否会影响生育,“还需看手术后的情况,理论上会恢复生育能力”。
  □老师印象
  她是性格内向的好学生
  在高中班主任龚老师的眼中,唐阳阳是一个性格内向的好学生。龚老师介绍,唐阳阳的成绩不错,听话守纪,但却不怎么爱和班里的同学说话。“我和她谈话,每次她都低着头,问一句答一句。”龚老师称,为了鼓励唐阳阳和同学交流,他曾找过唐阳阳谈话,“可能因为家庭条件不好,父母重男轻女对她不重视,我一时也没有找出和她有效的沟通方式。”
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